Pendant des années, Isabelle Couët a enseigné à des élèves autistes dans une école primaire de Montréal. Elle a suivi plusieurs formations sur le sujet. Elle connaissait la théorie, les comportements et les défis. Elle était loin de se douter que le sujet qu'elle maîtrisait si bien dans le contexte de sa classe la touchait personnellement.

Je savais que j'étais différente, mais de là à imaginer que je pouvais être autiste, c'était impensable, confie-t-elle. Le choc est tombé à l'âge de 40 ans : elle a reçu un diagnostic.

Isabelle Couët fait partie de nombreuses femmes qui, après des décennies à se sentir en marge, apprennent qu’elles sont autistes lorsqu’elles arrivent à l’âge adulte.

Isabelle Couët avait 40 ans quand elle a appris qu'elle était autiste.

Photo : Radio-Canada / Jérôme Lafon

À la Clinique Autisme & Asperger de Montréal, la psychologue Isabelle Hénault a observé une explosion de demandes de la part de femmes qui désirent être évaluées. Il y a une quinzaine d’années, je pouvais recevoir deux demandes par semaine. Aujourd’hui, je peux en avoir 15 par jour.

Cette vague de diagnostics transforme des vies, mais elle ne se fait pas sans heurts. Elle soulève une tempête au sein de la communauté scientifique, où les experts s’affrontent sur la définition même de l’autisme et les limites à poser à un spectre qui ne cesse de s’élargir.

L'art du camouflage

Si Isabelle Couët est passée si longtemps sous le radar, c’est parce qu’elle a eu recours à une stratégie que certains experts appellent le camouflage social ou le masquage. Elle a appris à imiter le comportement des autres pour dissimuler ses traits autistiques.

Pour fonctionner en société, j'ai toujours été à l'écart pour observer les gens et essayer de les comprendre.

Elle a souvent fait des gaffes, en étant trop honnête ou trop directe avec les autres. Par essais et erreurs, elle a corrigé le tir, pour mieux se fondre socialement.

Cette stratégie serait particulièrement courante chez les femmes.

En général, il y a plus de pression sociale chez les filles que chez les garçons, souligne la psychologue Isabelle Hénault. On s'attend à ce que les filles socialisent, qu'elles aient des amis, qu'elles regardent dans les yeux. Et donc, très tôt, elles ont été corrigées par les enseignants ou les parents.

Ce camouflage social se fait au prix d’une grande fatigue mentale. Il faut beaucoup d’énergie aux autistes pour décoder le langage non verbal, pour capter si leur interlocuteur fait de l’ironie ou pour maintenir le contact visuel.

Isabelle Hénault est psychologue à la Clinique Autisme & Asperger de Montréal.

Photo : Radio-Canada / Nicolas Chentrier

Des intérêts spéciaux qui détonnent moins

Historiquement, l’autisme était diagnostiqué quatre fois plus souvent chez les garçons que chez les filles. Aujourd’hui, plusieurs chercheurs remettent en question ce ratio.

On a encore du mal à reconnaître l’autisme chez les filles, déplore Julie Scorah, neuropsychologue au Neuro et professeure à l’Université McGill.

Elle cite une étude menée au Royaume-Uni et publiée en 2020 dans laquelle des chercheurs ont montré à des enseignants la description d'un enfant qui avait des comportements autistiques. Sur certaines fiches, l’enfant s’appelait Jack. Sur d'autres, Chloé. Les enseignants étaient plus susceptibles de recommander une évaluation spécialisée si l’enfant avait un prénom masculin.

Julie Scorah est une neuropsychologue spécialisée dans les conditions neurodéveloppementales à l'Institut-hôpital neurologiques de Montréal. Elle est aussi professeure à l'Université McGill.

Photo : Radio-Canada / Jérôme Lafon

Julie Scorah dirige l’initiative ECHO-Autisme, dont la vocation est d'aider à déconstruire les préjugés. Elle forme des intervenants du milieu de la santé et de l’éducation à mieux diagnostiquer l’autisme, partout au Québec.

Au-delà du camouflage, elle aborde les intérêts spéciaux. En effet, les autistes développent souvent une passion démesurée pour un sujet précis. Les garçons se passionnent parfois pour les machines ou les chiffres. Les intérêts spéciaux des filles portent souvent sur des sujets jugés plus socialement acceptables, comme la littérature ou les animaux. Les cliniciens doivent creuser pour bien saisir l’intensité de la passion et son caractère envahissant.

La psychologue Isabelle Hénault cite en exemple le cas d’une jeune femme passionnée par la K-pop. Sa chambre était tapissée de photos, tout était classé de façon impeccable, par couleurs, par thèmes, en ordre alphabétique. Tout son monde était lié à la K-pop.

Un diagnostic qui divise la science

Pour certains, la vague de diagnostics chez les femmes adultes correspond à un rattrapage historique nécessaire. Pour d'autres, c'est une dérive inquiétante.

Le Dr Laurent Mottron, psychiatre à l'Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies et professeur à l’Université de Montréal, est l'une des voix les plus critiques. Pour lui, l’autisme est devenu une solution par défaut pour expliquer tout sentiment de différence ou de malaise identitaire.

Laurent Mottron est psychiatre à l'Hôpital en santé mentale Rivière-des-Prairies. De plus, il enseigne à l’Université de Montréal.

Photo : Radio-Canada / Jérôme Lafon

C'est un sujet extrêmement polémique sur lequel il n'y a pas de consensus au niveau scientifique, dit-il. Il souligne que la prévalence de l'autisme a été multipliée par 100 en 80 ans. Il y voit un effet sociologique, alimenté par les réseaux sociaux et la télévision, plutôt qu'une réalité scientifique.

Le Dr Alexis Beauchamp-Châtel, psychiatre à l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal, partage ses doutes. Il s'interroge sur la validité du concept de camouflage.

Ce n'est pas supposé être une des grandes forces des personnes autistes de s'adapter extraordinairement bien au contexte social... c’est supposé être une difficulté.

Alexis Beauchamp-Châtel est psychiatre à l’Institut universitaire en santé mentale de Montréal.

Photo : Radio-Canada / Jérôme Lafon

Pour ces experts, en élargissant les critères du spectre, on finit par inclure des gens qui n'ont plus rien en commun avec l'autisme classique, ce qui crée un flou diagnostique préjudiciable.

Face à ce scepticisme, Julie Scorah maintient sa position : le milieu médical doit évoluer.

Ça me semble logique que la présentation féminine de l’autisme soit différente de la présentation masculine, dit-elle. C'est le cas pour d'autres conditions, dont la crise cardiaque. Malheureusement, davantage de femmes meurent d'un infarctus parce qu'on connaît mal les symptômes chez les femmes. C’est un peu la même chose ici.

Il y a beaucoup de femmes qui sont en difficulté, mais elles ne sont pas crues, parce que tout ce que nous savons sur l’autisme est basé sur ce que nous savons des hommes.

Un reportage de Dominique Forget et de Sylvie Mallard à ce sujet sera présenté à l'émission Découverte diffusée sur ICI Télé dimanche à 18 h 30.

Ça change quoi?

Au-delà du débat scientifique, quel est l'impact réel de recevoir un diagnostic d’autisme à l'âge adulte? Pour les sceptiques, il s'agit d'une quête identitaire qui ne justifie pas toujours l'utilisation des ressources cliniques. Pour les principales intéressées, c'est une libération.

Pour Isabelle Couët, l'impact a été concret. Avant son diagnostic, ses rigidités et son besoin d'isolement créaient des tensions majeures dans son couple. Mon conjoint aurait dit que j'étais quelqu'un de pas empathique, égocentrique, raconte-t-elle.

Aujourd'hui, le diagnostic a apporté de la compréhension là où il n’y avait que du jugement et de la colère.

Ce que ça change, c'est que je me comprends. J'ai longtemps eu ce sentiment de ne pas être à la bonne place.

Isabelle Couët et son amoureux ont uni leurs destinées un an après qu'elle eut reçu son diagnostic.

Photo : Radio-Canada / Dave St-Amant

Cette réconciliation avec elle-même a aussi permis une réconciliation avec l'autre.

Un an après le diagnostic, son conjoint lui a fait la grande demande. On s'est mariés il y a un an. On est officiellement ensemble, dit-elle avec un sourire.