Quand la chercheuse pluridisciplinaire Caroline Jose a commencé à s’intéresser à la neurodivergence, elle a fait plus que consulter des personnes autistes : elle les a intégrées dans son équipe de recherche en tant que partenaires égaux. Une approche novatrice qui suscite la curiosité d’autres scientifiques.

La maladie et la mort ont forcé cette chercheuse d’origine française établie au Nouveau-Brunswick à réorienter ses recherches, basées jusque-là sur le cancer. Mais c'est l'espoir de voir la vie de son fils autiste s'améliorer qui lui a donné la volonté de faire avancer la science sur les troubles neurodéveloppementaux.

Caroline Jose veut maintenant atteindre le plus grand nombre de personnes afin de leur faire comprendre la réalité des adultes autistes et les défis qui se dressent sur leur chemin. Pour y arriver, elle et son équipe de chercheurs et chercheuses autistes multiplient les initiatives, dont la conception d’un jeu vidéo original et immersif se déroulant sur l’île de la Neurodiversité .

C’est le milieu de l’été et le groupe encadré par Caroline Jose se réunit dans un joyeux chaos au laboratoire multimédia de l’Université du Nouveau-Brunswick, à Saint-Jean.

Les membres de l’équipe hétéroclite découvrent une première maquette préparée par les développeurs de l’entreprise Reframe Games, et les idées bouillonnent.

Le jeu a pour but de montrer comment des choses banales de la vie sont difficiles d’accès pour les personnes neurodivergentes, par exemple, nouer des amitiés, aller au magasin ou accéder à des soins de santé.

Le concept du jeu est basé sur les conclusions de leurs recherches sur l’accès aux soins de santé pour les adultes autistes dans les provinces de l’Atlantique.

Caroline Jose n’avait pas d’expérience dans les jeux vidéo ni un intérêt particulier pour ceux-ci, c’est pourquoi elle a voulu bien s’entourer pour réaliser ce jeu, financé par les Instituts de recherche en santé du Canada.  Photo : Radio-Canada / Patrick Lacelle

L’un des chercheurs autistes, Aaron Bouma, détaille les caractéristiques de Major Tom, un personnage qu’il aimerait voir évoluer dans ce jeu vidéo : Ce personnage, c’est un militaire qui aime faire de la musculation. Il est autiste, mais il n’a jamais eu de diagnostic.

Le quarantenaire, lui-même passionné d’histoire militaire, enchaîne en proposant que ce personnage rencontre deux amis, dont un est autiste non verbal ayant aussi des handicaps physiques. Mon personnage se dit qu’il ne peut pas être autiste, car visiblement, il n’est pas comme son ami. Ça démontre le concept du spectre, explique Aaron, qui habite dans la région de Fredericton.

Timide, mais enjoué, Nedwark Rehanek est fier de voir s’animer le personnage de Marlyn, qu'il a proposé. Celle-ci interagit dans une structure et un décor ressemblant au populaire jeu Animal Crossing. Marlyn parle beaucoup et ses gestes sont rapides.

Issu de la Première Nation mohawk de Kahnawake, Ned a été recruté comme consultant pour le projet par Caroline Jose parce qu'il a écrit un mémoire de maîtrise sur la représentation des personnes autistes dans les jeux vidéo. Il explique s’être inspiré de sa propre expérience pour créer Marlyn et imaginer les défis qui se présentent à elle.

Je travaille dans un magasin de jeux vidéo, et il arrive parfois, lorsque je parle à un client, que je parle trop. Je sais que je devrais m’arrêter, même si je veux continuer [la discussion]. Alors, je voulais faire un personnage qui explore ça, pour qui parler avec passion d’un sujet, c’est une façon de se faire des amis, de faire des connexions, décrit le jeune Ontarien de 25 ans, dont le rôle est d’appuyer à la fois l’équipe de recherche et celle de développement de Reframe Games.

Jeff Mundee fait remarquer que c’est tout un défi d’avoir des personnages qui ne sont pas des héros, comme c’est habituellement le cas dans d’autres jeux vidéo. Il [le personnage] devient plutôt une pièce d’un casse-tête représentant votre univers et il fait ses gains d’énergie grâce aux relations avec les autres personnages, explique celui qui est directeur du développement et du design pour Reframe Games.

Dans les premiers croquis, les participants et participantes au projet ont imaginé un monde où les personnages neurodivergents évoluent dans des lieux comme le labyrinthe de la vie sociale , la montagne du monde du travail ou le nuage des services.

Ça devient vraiment concret!, s’exclame Caroline Jose.

La responsable du groupe de recherche est ébahie de voir l’univers imaginé par son équipe prendre forme à l’écran, d’autant plus que, parmi les gens présents, il y a celui qui a été une de ses principales sources de motivation pour entreprendre ses recherches sur la neurodivergence.

Les gens ne voudront pas lire tout ça et ils vont décrocher, soupire Louis. Le grand adolescent de 16 ans n’hésite jamais à dire réellement ce qu’il pense.

Louis Hébert-Châtelain, le fils de Caroline, teste la première version du jeu vidéo.

Rapidement, il observe que, si les personnages se déplacent facilement, le dialogue, lui, est interminable.

« Je n’ai pas peur de dire que je suis autiste, parce que c’est la réalité en fait. On ne peut pas cacher qui on est. On doit le montrer, en être fier, selon moi en tout cas. »

Caroline sait que la vie de son fils n’est pas toujours facile en raison de son autisme, mais elle ne veut pas qu’il ait honte de qui il est. D’autant plus qu’elle est tellement fière du chemin que son aîné a parcouru depuis sa naissance compliquée.

J'ai fait un hématome rétroplacentaire. C'est un décollement du placenta. Et puis ça a causé une hémorragie, et ça aussi, c'est rare... C'est rare que l'enfant survive, raconte-t-elle la gorge nouée.

Dès la petite enfance, Louis démontre plusieurs retards de développement. On a cherché au niveau génétique, métabolique, et puis, finalement, neurodéveloppemental, ajoute la mère.

Ce n’est qu’après l’arrivée de la famille au Canada, en 2014, que le diagnostic d’autisme et de trouble de déficit de l’attention est tombé.

Dans ses temps libres, Louis aime marcher avec son chien Milou et jouer aux jeux vidéo. Photo : Radio-Canada / Patrick Lacelle

Depuis le diagnostic de son aîné, qu’il a reçu à l’âge de 9 ans, Caroline a fait pivoter ses intérêts de recherche vers la neurodivergence, qui, rappelle-t-elle, touche entre 15 et 20 % de la population mondiale.

Après, j'ai eu [moi-même] un diagnostic de trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité. J'ai dit : ''Tiens, c'est quoi vraiment la différence entre les deux? Pourquoi moi, j’ai un TDAHtrouble du déficit de l'attention avec hyperactivité, mon fils, il est autiste et il a un TDAHtrouble du déficit de l'attention avec hyperactivité, et pourquoi ma fille est juste TDAHtrouble du déficit de l'attention avec hyperactivité?'' Comme j'aime ça trouver des patterns, j'ai commencé à lire tout ce que je pouvais sur tous les troubles neurodéveloppementaux, puis sur les troubles neurodégénératifs. Et depuis, je cherche à trouver les liens entre les différentes conditions, précise la chercheuse associée à la Faculté de médecine de l'Université de Sherbrooke.

Autisme, trouble du déficit de l’attention, déficience intellectuelle, dyslexie, dyscalculie, dyspraxie, syndrome de la Tourette, etc. : la neurodivergence est un terme vaste pour désigner les personnes dont le fonctionnement neurologique est atypique, que ce soit au plan émotionnel, sensoriel ou cognitif.

Caroline tente d’impliquer Louis le plus possible dans ses projets de recherche, une façon de se rapprocher de son monde. Photo : Radio-Canada / Patrick Lacelle

Caroline Jose se souvient quand elle a emmené Louis pour la première fois dans une réunion de groupe du projet CONNECT – pour CONtinuité des soiNs et des sErviCes pour les adultes auTistes – qui est, entre autres, à l’origine du projet de jeu vidéo.

J’ai été surprise et très, très contente. Quand il a vu les autres personnes autistes, il m'a dit : ‘’Wow, maintenant, je sais qui je suis!’’ C’était ses amis, tous plus grands, mais comme ses grands frères et grandes sœurs. Ça lui a donné un sentiment d’appartenance, c'était magnifique, raconte la mère, qui affiche une belle complicité avec son fils.

Elle m’apporte du bonheur et des idées. Et moi, je lui apporte du bonheur et des idées, dit le gaillard aux cheveux bouclés qui rêve de devenir astrophysicien.

Changement de destin

Dans l’entrée de la petite maison de Moncton de Caroline Jose, une photo de deux clowns trône sur une bibliothèque. Ce sont ses parents; deux clowns professionnels. C’est un côté artistique qu’ils m’ont transmis, précise-t-elle.

Enfant, elle a eu peu de temps pour se faire des racines dans un endroit, suivant sa famille au gré des déménagements. J’adorais apprendre tout, tout le temps. J’étais super vive, je sautais et je courais partout [...] J’étais toujours dehors.

Jeune femme, Caroline commence puis abandonne des programmes en science et en littérature à l’université. Après quelques années d’errance à travailler dans les bars et à voyager, elle décide de retourner aux études et s’inscrit en biologie marine à l’Université du Québec à Rimouski. Au départ, je voulais être guide naturaliste. Mais finalement, j’ai aimé la biologie.

Motivée par un certain Boucar Diouf, elle fait son baccalauréat, puis sa maîtrise, et décroche une bourse pour étudier la pathophysiologie cellulaire.

Elle retourne en France, où sa recherche doctorale porte sur les cellules cancéreuses. On a quand même eu un brevet pour l'utilisation d'un anesthésique local qui est utilisé partout dans le cadre [d’un traitement] du cancer de la prostate, indique-t-elle avec une certaine fierté.

Caroline Jose s’est installée au Nouveau-Brunswick avec son ex-conjoint et leurs deux enfants il y a plus de 10 ans. Photo : Radio-Canada / Patrick Lacelle

Son ex-mari obtient un poste de professeur à l’Université de Moncton en 2014, et Caroline Jose choisit alors d’entamer un postdoctorat à l’Institut Atlantique de recherche sur le cancer.

Les choses vont bien pour la chercheuse, mais le cancer qu’elle étudie va s’insinuer dramatiquement dans sa vie. En l’espace de neuf mois, son père, son beau-frère et son grand-oncle, qu’elle qualifie de mentor, sont emportés par la maladie au cœur de ses études.

Après avoir reçu son diagnostic de cancer du sein, Caroline a choisi d’abandonner pour de bon ses recherches sur le cancer et de diriger ses compétences vers l’autisme et la neurodivergence. Photo : Radio-Canada / Patrick Lacelle

Elle lance en 2017 le projet CONNECT, alors qu'elle travaille pour la régie de la santé francophone provinciale, le réseau de santé Vitalité. Toutefois, son élan pour ce projet de recherche axé sur les patients et patientes se voit freiné quand, deux ans plus tard, Caroline apprend qu'elle est atteinte d'un cancer du sein.

Quand Louis a appris que j’avais le cancer du sein, il était anéanti , indique la scientifique, qui a aussi perdu sa mère pendant sa radiothérapie. Les épreuves, ça forge, mais on devient blasé , déclare-t-elle en caressant son chien Milou, adopté pendant ses traitements.

Dès ses débuts dans ce domaine de recherche, Caroline Jose creuse la question des services offerts aux personnes autistes, car elle observe un manque flagrant de données au sujet des adultes atteints de ce trouble neurodéveloppemental dans les Maritimes.

C’était une enquête où l’on voulait voir quels étaient les codiagnostics [des personnes autistes], savoir de quels services elles avaient besoin, si elles avaient accès à ces services, etc. indique la chercheuse, dotée d’une grande curiosité.

Plutôt que de s’entourer d’universitaires, de médecins et de représentants et représentantes d’organisme, Caroline Jose choisit d'impliquer des personnes autistes à tous les échelons de sa recherche, du moment où il faut établir la méthodologie jusqu’à l’analyse des résultats, en passant par la cueillette d’informations.

Il fallait que je trouve du monde qui pouvait me parler et m’aider. J’aurais pu aller chercher un expert, mais je voulais quelqu’un qui était ''à l’intérieur'', insiste celle qui a recruté une équipe composée d’un analyste de données, d’un coordonnateur de recherche, d’un commis et de quatre autistes partenaires, dont une personne non verbale représentée par sa mère.

Caroline Jose continue d’innover avec ses recherches abordant la neurodiversité. Photo : Radio-Canada / Patrick Lacelle

Son patron de l’époque est alors surpris de la manière dont elle pousse sa démarche.

Elle était l’une des premières à mettre cette stratégie [SRAP] en pratique, soutient l’épidémiologiste Mathieu Bélanger, qui l’avait embauchée en 2016 pour diriger la toute nouvelle branche de l'Unité de soutien SRAP des Maritimes – SRAP étant l’acronyme de stratégie de recherche axée sur le patient.

Il avoue tout de même que certaines de ses appréhensions se sont avérées, par exemple, le projet avançait à pas de tortue en comparaison avec d’autres initiatives similaires. Mais il y a eu des effets bénéfiques que je n’avais pas anticipés, souligne celui qui était alors directeur de la recherche au Centre de formation médicale du Nouveau-Brunswick. Il remarque que l’équipe a pu se pencher sur des questions beaucoup plus importantes et qui ont eu beaucoup plus d’impact.

Le cheminement de l’équipe dévouée au projet CONNECT n’a toutefois pas été de tout repos, selon plusieurs personnes qui y ont participé.

Patricia George Zwicker s’est d’abord méfiée quand elle a été approchée par Caroline pour participer à la recherche en tant que personne autiste partenaire. Je ne savais pas ce que ça impliquerait, mais j’avais l’impression que je voulais embarquer, écrit-elle dans un courriel, une méthode de communication qui permet à cette femme de mieux exprimer sa pensée.

Patricia admet que la courbe d'apprentissage a été raide et que, par moments, elle ne se sentait pas la bienvenue parmi les scientifiques. C’est en gardant à l’esprit l’objectif du projet qu’elle a voulu persévérer, jusqu’à être nommée codirectrice de recherche dans l’équipe.

« La recherche commence à admettre que les gens qui ont une expérience vécue devraient être des partenaires, et pas seulement des objets [de recherche]. Mais il y a encore un long chemin à parcourir pour comprendre qu’en tant que personne autiste, je suis l’experte de ma vie. »

Elle se rappelle une conférence internationale sur l’autisme à laquelle elle a assisté à Montréal, en 2019. Pendant une pause, elle s’était retrouvée à côté de deux chercheurs qui discutaient d’autisme et d’épilepsie comme condition concomitante. Quand elle les a approchés pour leur dire qu’elle était elle-même une personne autiste souffrant d’épilepsie, ils sont restés bouche bée.

Ils semblaient sous le choc. Ils ne m’ont pas répondu, alors qu’ils auraient dû être curieux et intéressés à me parler. Comment peuvent-ils possiblement servir mes intérêts? Réponse courte : ils ne le peuvent pas, déplore-t-elle.

C’est notamment dans de telles anecdotes que Caroline Jose trouve la justification de sa démarche, et ce, même s’il faut démontrer beaucoup de patience et d’engagement tout au long du processus.

Caroline Jose estime que la façon d’aborder l’autisme, dont le vocabulaire choisi, a un impact important sur les familles. Photo : Radio-Canada / Patrick Lacelle

C’est une autre façon de faire de la recherche, admet Caroline Jose au sujet de son approche axée sur les chercheuses-patientes et chercheurs-patients impliqués dans les diverses étapes de la recherche.

C’est beaucoup plus difficile, ça prend plus de temps [...] C’est aussi plus difficile émotionnellement [...]. C’est des appels à tout moment le soir ou la fin de semaine, parce qu’ils ne savent pas quand est la prochaine réunion, souligne-t-elle, en mentionnant que la communication et les relations interpersonnelles entre les membres de l’équipe peuvent être aussi complexes. Par exemple, un des membres de l’équipe a un comportement obsessif compulsif et pouvait accaparer la moitié d’une réunion.

La chercheuse précise en riant qu’en général, l’équipe fonctionne bien ensemble et respecte les limites de chacun et chacune des membres, même si elle admet qu’une pause de deux mois a dû être prise à la suite d’un conflit entre certaines personnes du groupe.

Malgré tout, l’équipe de CONNECT est parvenue à publier ses premières conclusions en 2021.

Et l’histoire que l’étude raconte, les chercheurs et chercheuses qui y ont pris part la connaissent bien : il y a des lacunes considérables en ce qui concerne les services aux adultes autistes, que ce soit en matière de soins de santé, d’emploi, de logement ou de services gouvernementaux.

Les conclusions auxquelles est arrivée son équipe ne la surprennent pas, mais en tant que mère d’un jeune homme autiste, Caroline est terrifiée. Comme de nombreux parents d’enfants autistes, elle craint que le monde ne soit pas conçu pour accueillir leur différence.

Caroline se souvient d’un sommet sur l’autisme qu’elle a organisé au début du projet CONNECT. Elle a bien vu qu’il était complexe de faire comprendre l’autisme aux dirigeantes et dirigeants.

On avait invité un politicien pour faire un petit speech d’ouverture. Et il a commencé par dire : ''Bravo, c’est tellement important de trouver des solutions pour enrayer cette épidémie.'' Je me suis dit : ''Oh my God! Ça ne va pas bien se passer.'' Il a fallu calmer les gens. On lui a expliqué et il s’est excusé, se remémore-t-elle.

C’est aussi à ce sommet qu’elle a fait la rencontre de la militante Louise Tardif, qui a ensuite intégré son équipe de recherche et qui est devenue une bonne amie.

Louise a eu un diagnostic d’autisme tardif, à l’âge de 29 ans. Il est difficile de deviner le handicap de cette femme volubile, extravertie, intelligente, aux yeux pétillants et à l’air confiant. Mais Louise a aussi de grandes angoisses, des sensibilités sensorielles et des troubles auditifs.

Experte dans le domaine de la diversité et de l’inclusion, la jeune militante a accepté de participer à la recherche de Caroline Jose entre autres parce que des biais ont historiquement teinté les études sur l’autisme. Elle cite en exemple les critères pour les diagnostics qui ont longtemps été plus adaptés aux garçons caucasiens.

J'avais trouvé le concept [de CONNECT] intéressant justement parce que, dans la communauté des personnes autistes, quand ça vient à la recherche, la relation avec les chercheurs n'est pas toujours très positive, insiste Louise Tardif, qui a fondé le Collectif sur la neurodivergence du Nouveau-Brunswick.

Louise Tardif a rencontré Caroline Jose grâce au projet CONNECT, lancé en 2017. Photo : Radio-Canada / Patrick Lacelle

En raison de leurs efforts d’éducation et de sensibilisation, Caroline et Louise, ainsi qu’Amond McKenna, un autre militant de la cause pour les droits des personnes neurodivergentes, ont été invitées, en octobre 2021, à faire une présentation devant le Comité spécial de l’Assemblée législative sur l'accessibilité au Nouveau-Brunswick, dont l’objectif était d’établir les bases d’une première loi sur l’accessibilité dans la province.

Il y avait dans notre présentation des données du projet CONNECT qui étaient vraiment importantes, qui nous ont permis de dire : on a regardé la réalité des personnes autistes, on a des données pour savoir où sont les barrières, explique Louise Tardif.

Cette invitation était une initiative de David Coon, le chef du Parti vert du Nouveau-Brunswick, jugeant important d’écouter les personnes directement touchées par les politiques provinciales.

Le chef du Parti vert du Nouveau-Brunswick, David Coon croit que les politiciens doivent être plus inclusifs dans leur consultation pour des projets de loi. Plusieurs personnes en situation de handicap ont présenté leur perspective avant l’adoption de la loi sur l’accessibilité. (Photo d'archives)  Photo : Radio-Canada / Alix Villeneuve

Le gouvernement est tellement habitué à dialoguer avec les organismes de représentation. Mais d’avoir des gens qui défendent leur propre cause, ça fait une différence. Il va devoir y avoir un changement de culture pour que le gouvernement aille dans cette direction, souligne le politicien.

Le gouvernement du Nouveau-Brunswick, alors dirigé par le Parti progressiste-conservateur, a adopté sa première loi sur l’accessibilité en juin 2024, une loi qui vise à établir des normes pour les institutions publiques et privées afin d’éliminer les obstacles vécus par les personnes handicapées, peu importe leur handicap.

C’est une victoire partielle pour Louise Tardif, Caroline Jose et les autres, qui attendent encore de voir de quelle manière la loi sera implantée.

Au-delà de l’acceptation, l’appréciation

Tous les participants et participantes au projet de recherche CONNECT, sous la gouverne de Caroline Jose, ont l'espoir que leur travail permettra de mieux faire connaître la réalité des personnes neurodivergentes.

J’espère que ce projet va aller au-delà de la sensibilisation. Et que ça ira même au-delà de l’acceptation pour atteindre l’appréciation, confie Patricia George Zwicker.

Vous savez, les blagues sur l’ado bizarre à l’école secondaire? Peut-être qu’on se moque en fait des traits autistiques de cette personne. Je crois qu’on a démontré qu’il y a tout un spectre [de personnes neurodivergentes] et que ces gens ont des besoins, insiste Nedward, qui souhaite que le jeu vidéo créé à partir des résultats de l’étude fasse réfléchir les gens.

Nedwark Rehanek est fier de constater que le jeu sur lequel il travaille va offrir une représentation authentique des personnes autistes. Photo : Radio-Canada / Patrick Lacelle

Caroline Jose espère que son travail va responsabiliser les gens du milieu de la santé qui se penchent sur l'autisme. Elle tient à préciser qu’une déficience intellectuelle, de l’automutilation, des déformations physiques ou un TDAHtrouble du déficit de l'attention avec hyperactivité, ce n’est pas de l’autisme, ce sont des conditions concomitantes.

Il faut faire attention à la façon dont on aborde la question, le vocabulaire choisi; ça peut avoir un impact énorme sur les familles. [...] Mettons les choses au bon endroit, avec la bonne étiquette, et arrêtons de stigmatiser toute une communauté, prône-t-elle.

Caroline Jose veut, par son travail, sensibiliser le milieu de la santé sur l'autisme. Photo : Radio-Canada / Patrick Lacelle

Son visage s’assombrit lorsqu’elle pense au discours politique actuel sur l’autisme. Elle craint des reculs dans la perception des gens quand des personnes d’influence, comme le secrétaire américain à la Santé, Robert F. Kennedy Jr, tentent par tous les moyens de trouver une cause simple à l’augmentation des cas d’autisme aux États-Unis. À plusieurs reprises, le controversé politicien a suggéré que des vaccins pourraient causer l’autisme, et il est allé jusqu’à dire que la prise d’acétaminophène durant la grossesse augmentait les risques d’avoir un enfant autiste. Dans les deux cas, la communauté scientifique a réfuté vigoureusement ces hypothèses.

Alors que ce n’est pas ça. Ce n’est pas ça du tout… ce n’est pas ça, répète Caroline Jose en hochant la tête, exaspérée.

Dans tout le spectre de la neurodivergence, il y a tellement de beau et de raisons d’être fier, rappelle Caroline. C’est pour cela qu’elle a fait les démarches afin que le Canada participe à la Journée mondiale de la fierté de la neurodiversité, un mouvement né aux Pays-Bas en 2018 et maintenant souligné le 16 juin dans 60 pays.

C’est une réussite puisque, pour une première fois, le drapeau bleu et violet a été dressé, le 16 juin 2025, devant l’hôtel de ville de Moncton.

Bras dessus, bras dessous, la mère et le fils ont pu admirer le fruit de leurs efforts au lever du drapeau de la fierté de la neurodiversité, flottant à Moncton. Photo : Radio-Canada / Katelin Belliveau

Je ne m'attendais pas trop à ce qu’on se rende aussi loin. Mais je sais qu'on ne va pas finir là, indique Louis, satisfait de leur trajectoire.

L’adolescent connaît bien sa mère. Il sait qu’elle a encore des projets plein la tête, dont celui d’un centre d’expertise multidisciplinaire sur les adultes autistes à Moncton.

Mais Caroline, elle, veut surtout vieillir en santé en sachant qu’elle a créé un monde un petit peu plus bienveillant pour les personnes comme son Louis.