Problèmes de traduction, dépassements de coûts, logiciels peu intuitifs, une plateforme qui ne pourra pas tout inclure… Les problèmes s’accumulent avec le Dossier santé numérique (DSN), alors que son déploiement est prévu en mai prochain, sous la forme de projets pilotes, dans les régions de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec et du Nord-de-l’Île de Montréal.

Difficile d’obtenir de l’information sur l’avancement des projets : à l’interne, Santé Québec interdit à toute personne qui travaille sur le DSN de s’adresser aux médias. C’est interdit aux employés de parler en mal du Dossier santé numérique, rapporte Isabelle Roy, présidente du Syndicat des professionnelles en soins du Nord-de-l’Île de Montréal.

En 2023, le gouvernement Legault annonçait avoir choisi la compagnie américaine Epic Systems pour le déploiement du DSN, un projet aujourd’hui évalué à 402 millions de dollars. À l’époque, on savait déjà que plusieurs pays avaient connu beaucoup d’ennuis avec le modèle Epic.

Face aux défis colossaux qui se dressent devant eux, des employés du système de santé ont choisi de briser le silence. Parmi ceux-ci, quatre personnes ne souhaitaient pas être identifiées pour éviter des répercussions négatives sur leur emploi. Radio-Canada a accepté de taire leur identité.

Un logiciel américain pour le système de santé québécois

À la base, Epic Systems est un logiciel conçu pour le système de santé américain, un modèle fondamentalement à l’opposé du modèle québécois.

Aux États-Unis, on a un système qui est très axé sur le système hospitalier, donc tout ce qui est prévention, services sociaux, ne fait pas partie de leur système de santé. C’est aussi très hiérarchique, des hôpitaux avec des propriétaires, des gestionnaires. [...] Ici, on a plutôt une structure plus autonome, plus flexible, explique Myriam Lavoie-Moore, chercheuse associée à l’IRIS et spécialiste des technologies numériques et de la santé.

En effet, le logiciel d’Epic reconnaît les centres hospitaliers, mais ne reconnaît pas d’emblée les établissements de santé québécois, comme les CHSLD, les CLSC, les centres de jeunesses, les centres de périnatalité, ou encore les centres de toxicomanie.

Nos sources soutiennent que tout est à créer, et le personnel de soin met quotidiennement la main à la pâte.

Cette réalité est une aberration aux yeux des personnes qui se sont confiées à Radio-Canada, alors que Québec avait sous-estimé dans son budget le salaire des employés chargés de la programmation et de la formation relative au DSN.

Un oubli qui a d’ailleurs déjà causé des dépassements de coûts de 136 millions de dollars.

Radio-Canada a tenté de joindre la compagnie Epic Systems pour une demande d’entrevue; la compagnie américaine nous a dirigés vers Santé Québec. De son côté, Santé Québec a décliné nos demandes d'entrevue concernant le DSN, mais a accepté de commenter brièvement par écrit le dossier.

Les équipes qui prennent part au déploiement du Dossier santé numérique en Mauricie et dans le Centre-du-Québec sont installées au Faubourg Mont-Bénilde de Bécancour.

Photo : Radio-Canada / Daniel Ricard

Traduction francophone difficile pour le logiciel américain

Radio-Canada a également appris que la traduction du logiciel de l’anglais vers le français est souvent inexacte : erreurs, anglicismes, termes médicaux ni classés ni nommés comme à l’habitude.

Voici quelques exemples rapportés par nos sources :

• Le terme ordonnance est utilisé, par exemple, pour organiser une visite à domicile pour une maman qui vient d’accoucher;
• De son côté, le mot prescription est utilisé pour désigner une référence interprofessionnelle pour consulter, disons, un ergothérapeute, un physiothérapeute ou un nutritionniste;
• Et pour parler d’une civière? On utilise le mot brancard.

Les sources qui se sont confiées à Radio-Canada craignent que ce type de mauvaise traduction crée de la confusion, des erreurs et un ralentissement dans les pratiques quotidiennes.

Concernant les problèmes de traduction du logiciel, Santé Québec répond par écrit que la traduction progresse [telle] que planifiée et il reste très peu d’éléments à compléter dans les interfaces utilisateurs. Les travaux avancent quotidiennement, tant à l’interne qu’en collaboration avec l’éditeur.

Pour éviter le papier, des formulaires uniformisés en ligne

L’idée du DSN est d’informatiser toutes les pratiques. Pour éviter d’utiliser du papier, des salariés rapportent qu’ils travailleront désormais avec des formulaires numériques en ligne, en d’autres mots, ils devront répondre à des questions prédéterminées pour faire le suivi des patients.

Par exemple, [pour administrer] chaque médicament, il va y avoir une série de petites questions ou d'évaluations à faire. En CHSLD, ça va prendre de 20 à 30 minutes par patient pour distribuer la médication, et ça, c’est juste pour la médication du matin. C’est sans compter [la médication] de 10 h, 12 h, 14 h… Quand on calcule qu’une infirmière auxiliaire a 32 patients, clairement, il va manquer d’heures dans la journée, explique Mme Roy, alors que, normalement, administrer un médicament ne prend que de 5 à 10 minutes, selon elle.

C’est énormément de clics pour faire les mêmes tâches qu’on faisait.

Dans ce contexte, nos sources craignent que le logiciel d’Epic Systems soit mal adapté au volet communautaire du réseau de santé québécois. Un suivi en soins infirmiers ou en laboratoire est bien différent d’un suivi en toxicomanie ou en itinérance, les expériences humaines entrent parfois difficilement dans un formulaire numérique trop rigide.

Si les services sociaux et les services de prévention fonctionnent moins bien dans le système informatique et que ça crée des glitchs, des bogues et que ça devient moins efficace, est-ce qu’on va accuser le service informatique ou les services eux-mêmes? Il y a un réel risque de calquer le modèle américain plutôt que de renforcer le nôtre, s’inquiète Mme Lavoie-Moore.

La compagnie Epic Systems tente actuellement de connecter des logiciels déjà utilisés dans le système de santé dans son propre logiciel. (Photo d'archives)

Photo : Getty Images / gorodenkoff

Et justement… Tout ne pourra pas être dans le DSN

L’objectif du Dossier santé numérique est d’avoir tout au même endroit. Mais plus on avance dans le projet, plus on réalise qu’on va continuer d’utiliser d’autres programmes, à l’extérieur du DSN, remarque la présidente du syndicat.

Elle explique, par exemple, que la liste de profils de médicaments ne sera pas accessible dans le DSN, comme elle devait l’être. Ça va plutôt être disponible via un cartable papier pour faciliter le scan.

Isabelle Roy se demande également ce qu’il adviendra des tablettes portatives qui ont été achetées pour, justement, scanner les médicaments sur la plateforme en ligne. Tablettes qui ne semblent plus être utiles, selon elle.

La présidente du syndicat rapporte également que l’hôpital Sainte-Justine n’a jamais donné son aval pour intégrer un formulaire numérique propre à ses pratiques dans le Dossier santé numérique.

Pour ce qui est du développement d’un bébé, elle rapporte, par exemple, que les infirmières devront continuer d’utiliser la formule papier, la scanner, puis tenter de la transférer dans le Dossier santé numérique. Dans cette situation précise, Mme Roy constate que le DSN ne sera pas utile.

Toutes les personnes qui se sont confiées à Radio-Canada craignent que la surcharge de travail liée à l’apprentissage de la nouvelle plateforme, à la résolution de problèmes techniques s’il y a lieu, à l’utilisation jumelée de l’ancienne (papier) et de la nouvelle méthode (DSN) soit en trop sur leurs épaules.

Ils craignent de voir des conséquences négatives sur les services offerts aux patients, dans un système de santé déjà fragilisé par des enjeux en lien avec le manque de personnel.

Une autre option aurait-elle été possible?

Frédéric Cuppens, directeur de l'Institut multidisciplinaire en cybersécurité et cyberrésilience à Polytechnique Montréal, se demande si le Québec n’aurait pas pu envisager une autre option pour la numérisation des données médicales des Québécois.

Il donne en exemple le cas de la France, qui a opté pour un système fédéré plutôt que centralisé – comme c’est le cas au Québec – pour déployer le Dossier médical personnalisé.

Le système fédéré s’appuie sur un système existant. Il y a déjà des logiciels d’information déployés dans les hôpitaux, et fédérer ça, consiste à introduire des interfaces [pour que ces différents logiciels puissent communiquer entre eux], explique M. Cuppens.

Il souligne que cette méthode est un projet moins ambitieux que celui du DSN et qu’elle répond aux besoins avec un effet moindre sur les services de santé et la formation des employés, comme ils connaissent déjà les logiciels qu’ils utilisent déjà.

À long terme, il croit tout de même que l’option du DSN reste intéressante, puisqu’elle pourrait permettre de réduire les coûts opérationnels (maintenance, mise à jour, etc.) grâce au déploiement d’une solution unique dans la province.

Cependant, M. Cuppens insiste : C’est normal que, dans la phase initiale de déploiement, il y ait un certain nombre de problèmes. [...] C’est un projet qui est quand même très, très ambitieux.